Das Forschungsprojekt

Hier finden Sie wichtige Informationen zum Zweck, Inhalt und dem Ablauf der Studie.

Die Studie wird durch die zuständige Ethikkommission bewertet und wird gemäß den Forschungs-Leitlinien zu Guter Epidemiologischer Praxis (GEP) durchgeführt.

Sie wird von der Stiftung Wohlfahrtspflege NRW gefördert, die ausschließlich gemeinnützige Zwecke verfolgt. Stiftung

Es handelt um sich um eine rein wissenschaftliche Studie, die nicht kommerziellen Interessen dient.

Zweck der Studie

Die wissenschaftliche Befragung ist ein Teil des Dialog- und Transferzentrum Dysmelie (DUTZ), das rund um das Thema „Leben mit Conterganschädigung“ eingerichtet wurde. Das DUTZ soll contergangeschädigte Personen qualifiziert beraten ebenso wie Menschen, die diese unterstützen, untersuchen, behandeln oder pflegen.
Das Ziel des Projekts ist eine verbesserte gesundheitliche Versorgung von contergangeschädigten Personen. Dabei stehen Selbstbestimmung, eine individuell angepasste Behandlung und die angemessene Unterstützung im jeweils vertrauten und/oder gewünschten Lebensumfeld im Mittelpunkt.

Wie läuft die Studie ab?

Im ersten Teil der Studie werden anonym Menschen mit Conterganschädigung, die in Deutschland leben, befragt und auch Menschen, die sie unterstützen. So wird die aktuelle Gesundheits- und Versorgungssituation erfasst. Es wird dadurch herausgefunden, wo es eine fehlende oder falsche Versorgung gibt. Auch gute Erfahrungen mit der gesundheitlichen Versorgung werden dokumentiert.


Im zweiten Teil der Studie werden anonym Ärzte, Therapeuten, Kliniken, professionelle Pflege- und Assistenzdienste, Sanitätshäuser und Apotheken befragt: Welche Erfahrungen und Kenntnisse in Bezug auf die körperlichen und psychischen Bedarfe contergangeschädigter Personen sind vorhanden? Gibt es ein dies berücksichtigendes Behandlungs- oder Versorgungsangebot? Sind sie daran interessiert, ihre Kenntnisse und ihr Angebot zu erweitern?
Alle Studienergebnisse werden wissenschaftlich ausgewertet und veröffentlicht. Daraus wird dann u.a. das Dialog- und Transferzentrum DUTZ Angebote zur Information oder Beratung, Vernetzung oder Schulung entwickeln, die genau auf die aktuellen Bedürfnisse bzw. Interessen von Betroffenen und Versorgern abgestimmt sind.


Im dritten Teil der Studie werden Menschen mit Conterganschädigung vor und nach Nutzung des DUTZ befragt, ob die Angebote des DUTZ auch tatsächlich den Bedürfnissen von contergangeschädigten Menschen gerecht werden. Es wird erfragt, ob sich die Versorgungssituation, die Gesundheit und Lebensqualität für die Betroffenen verbessert haben.

 

info 24567 340
Information zum Datenschutz

Alle Ihre Angaben werden nach den Bestimmungen des Datenschutzgesetzes anonym erhoben und ausgewertet:
Das wissenschaftliche Team der Hochschule für Gesundheit hat keine Namen oder Adressen von Ihnen.
Niemand außer dem wissenschaftlichen Team kann Ihre Antworten sehen.
Die Antworten von Betroffenen und ihren jeweiligen Unterstützern können nicht miteinander in Verbindung gebracht werden.

Für eine ausführliche Datenschutzerklärung folgen Sie bitte dem Link (es öffnet sich ein PDF-Dokument in einem neuen Fenster):  Datenschutzerklärung Grafik PDF

Hinweis: Dieser Link funktioniert ab Studienstart!